Het diagnosetraject, een voortdurend gevecht.....
"Leven is niet wachten tot de storm voorbij is, maar leren dansen in de regen"
Het leven van een vrouw wordt omvergegooid door de ene na de andere medische tegenslag. Haar bestaan erverandt drastisch door iets wat ze maar geen naam kunnen geven. Maar hoe hard de storm ook raast,
zij laat zich niet breken. Gedreven door wanhoop begint ze een speurtocht naar de oorzaak van haar ziekte en stuit hierbij op fnuikende bewegingen in de zorg.
Voorwoord
Waarom zou een goed leven per definitie synoniem zijn aan een leven in evenwicht? Mijn leven had een prettige cadans tot ik ziek werd. Het pad in het leven is niet altijd even makkelijk, in ieders leven gebeuren dingen waar je niet voor kiest, zijn er hindernissen die de weg versperren. Maar als je beweegt gebeurt er altijd iets dat de moeite waard is. Mijn blikveld is verruimd, het is mijn ziekte die mij daartoe heeft gedwongen.
Ik heb veel meer innerlijk rust gekregen, geniet veel meer van wat is. Ik had een bepaalde nuchterheid, maar ik durf me tegenwoordig ook kwetsbaar op te stellen. Mijn hart open te stellen. Mijn ziekte is dus niet alleen maar een donkere wolk die zich boven mijn hoofd samenpakt, het is ook het startpunt voor veranderingen. Alle commotie rondom mijn ziekte lijkt de ideale voedingsbodem voor een lang gekoesterde droom, het schrijven van een boek. Ik wil betekenis geven aan wat mij overkomt en de positie beschrijven van patiënten die verwikkeld raken in een langdurige diagnosetraject en hun positie moeten blijven bevechten. Een positie in het licht van het veranderde beleid, waarbij de belangen van de patiënt steeds meer ondergeschikt raken aan de marktwerking. Geld, in plaats
van kwaliteit van zorg, lijkt het leidende principe te zijn.
Inleiding
Het branderige gevoel in het gebied rondom mijn geslachtsorganen, de pijn in mijn onderbuik, rug en benen dwingen mij om mijn drukke avondroute te onderbreken. Ik parkeer de auto op een verlaten parkeerterrein en zet de motor uit. Ik kijk schichtig om me heen, maar stroop dan mijn broek en slip naar beneden. Op de tast breng ik een slangetje door de plasbuis naar mijn blaas om de urine af te laten lopen. Maar uitgerekend vandaag lekt er urine langs de katheter. Er vormt zich een plasje onder mijn billen. Mijn t shirt en uniformjasje zijn nat. Snel wurm ik me uit mijn jasje en shirt en schiet mijn fleecejas aan. Onder de jas draag ik slechts een bh, maar het moet maar even zo. Ik heb geen tijd om langs huis of kantoor te rijden. Gehaast start ik mijn auto, gooi de katheterzak onder de bijrijdersstoel, zodat deze uit het zicht is en vervolg mijn route. Tijdens het autorijden word ik gebeld door een zoon van een ernstige zieke patiente, ze gaat verder achteruit. Of ik direct wil komen. Ik overleg snel met mijn achterwacht en haast me naar het opgegeven adres. Het is 1.00 uur als ik het dekbed terugsla en tegen mijn man aan in bed kruip. Nu maar hopen dat ik vannacht niet gebeld word. Ik heb dienst tot morgenvroeg half acht, maar om acht uur word ik op "De Deel" verwacht, een instelling voor verstandelijk gehandicapten, waar ik als zelfstandig therapeut werkzaam ben.
De volgende morgen
Er klinkt gejuich, luid gejuich zodra het schelle geluid van de bel door de woning galmt. De voordeur gaat open. Romée stormt op me af, pakt mijn hoofd tussen haar handen en omhelst me. Ik heb je gemist, ze kust me vol op mijn mond. Ik jou ook, ik wrijf over haar rug. Je komt me masseren, toch? Ze kijkt me verwachtingsvol aan.
Masseren, masseren, masseren, ze herhaalt het, telkens opnieuw. Zoals zo vaak als ik haar onstuitbare enthousiasme op me in laat werken, raak ik geïnspireerd, geïnspireerd door haar overgave aan het leven. Als mijn handen later ritmisch over haar huid glijden, dwalen mijn gedachten af.
Het is 2012, een jaar na het verwijderen van mijn baarmoeder. Ik zit tegenover de uroloog en heb nog niet door dat het hem bittere ernst is.
Tijdens het plassen blijft het overgrote deel van de urine achter in uw blaas, terwijl u steeds kleinere porties plast. Uw blaas functioneert niet goed meer, waardoor u niet kunt uitplassen. Hij kijkt mij aan en strijkt terloops zijn haar naar achteren. Vermoedelijk veroorzaakt dit de nierbekkenontstekingen die u het afgelopen jaar heeft gehad. Ik leun verveeld achterover en kijk naar de mond van de arts, naar de bewegingen van zijn lippen die de woorden vormen. U moet voortaan drie keer per dag katheteriseren, anders hebben de bacteriën vrijspel. Ik haal mijn schouders op, voel nauwelijks iets. De arts had geloof ik verwacht dat ik in tranen uit zou barsten, hij neemt mij onderzoekend op en fronst zijn voorhoofd. Zijn ogen zoeken de mijne. Heeft u mij gehoord? Ik knik, het is me volkomen duidelijk. Hij wil er nog wat aan toevoegen, bedenkt zich en slaat zijn ogen neer. Ik haal diep adem en sta op.
Jaren later zal de volle omvang van het probleem, dat begon na het verwijderen van mijn baarmoeder, pas tot me doordringen.
